Mijn man heeft de erfelijke hartspierziekte PLN, een bijzondere hartspierziekte die in Friesland relatief veel voorkomt. De ziekte is erfelijk en helaas zijn twee van onze drie kinderen (Ronald, Anita en Monica) drager van de PLN-mutatie, waaronder onze dochter Monica en overleden dochter Anita.
Bij hem is de ziekte al vele jaren actief. In de loop der tijd heeft hij meerdere operaties en behandelingen ondergaan en verschillende medicijnen gebruikt om zijn hart zo goed mogelijk te ondersteunen. Sinds 2015 heeft hij een pacemaker/ICD.
Ondanks alle behandelingen is zijn hart de afgelopen jaren steeds verder achteruitgegaan. Sinds mei 2024 staat Pieter op de wachtlijst voor een harttransplantatie. Helaas is zijn situatie de laatste tijd verder verslechterd en staat hij sinds enkele weken op de nationale urgentielijst voor een donorhart.
Voor ons als gezin is dit een ontzettend spannende en emotionele periode. We hopen dat er op tijd een passend donorhart voor Pieter beschikbaar komt en dat hij daarmee een nieuwe kans op een toekomst krijgt.
Maak jouw eigen website met JouwWeb